Svenska Föreningen för Osteogenesis
Imperfecta
Sedan en tid tillbaka har vi en egen
förening för OI i Sverige, något som vi länge saknat. Föreningen är till för
alla som har OI
eller är anhöriga till personer
med OI och som vill stödja arbetet med att föra ut kunskap om OI och OI
-relaterade problem.
Föreningen vill verka som ett kontaktnät
både socialt och kunskapsmässigt. Vi hoppas nå ut till alla som kan ha glädje
och nytta
av föreningen. Ju fler vi är,
desto starkare blir vi.
Vi hade vårt första årsmöte i
Stockholm den 16 mars 2002.
Några viktiga frågor som vi vill
arbeta med är
# att tandvård ska ingå i högkostnadsskyddet för sjukvård för alla
med diagnosen OI
# att ett kompetenscentrum för vuxna med OI inrättas (likt OI
-teamet för barn som finns vid Astrid Lindgrens barnsjukhus)
# att kartlägga senare –i –livet -symptom för vuxna med OI
Vill du bli medlem, eller veta
mer om föreningen? Kontakta någon i styrelsen.
Medlemsavgiften är 250:-/år
Vuxna familjemedlemmar på samma
adress 50:-/år
Barn under 16 år 10:-/år
SFOI
postgiro nr 18 49 56-1
Styrelse
Marita Innergård, ordf
Tel
& fax 08/89 84 86
e-post:
marita.innergard@telia.com
Marita Carlborg-Olsson,
kassaförvaltare
Tel
& fax 0142/330 47
Raimo
Heiniö
Tel
0159/127 90
Anne
Bjälkebring
e-post:
anne.bjalkebring@telia.com
Kontaktperson för ungdomar
Sara
Innergård
e-post:
Puh_willis@hotmail.com
Föreningens adress är
SFOI
c/o M Innergård
Rödklövervägen 63
165 73 Hässelby
e-post: sfoi@telia.com
VAD ÄR
OSTEOGENESIS IMPERFECTA?
Osteogenesis Imperfecta är latin
och betyder ungefär ”ofullständig
benbildning”. Det finns inget bra
svenskt namn, men man brukar
ofta säga ”medfödd benskörhet” om
OI.
Ben består av många olika
substanser, bl. a av kollagen som är ett
äggviteämne och fungerar som
armeringsjärn i bensubstansen. Två
gener i vår arvsmassa bestämmer
hur de olika trådarna i kollagenet
ska se ut. Vid OI har man hittat
förändringar i dessa gener för kollagen-
kedjorna. Förändringarna kan
variera från individ till individ och från
familj till familj, det är bl. a därför
som det finns så många olika varianter
av OI.
Idag delar man ofta in OI i fyra
grupper:
¤ typ I a och b
¤ typ II
¤ typ III
¤ typ IV a och b
Det finns många olika varianter
och svårighetsgrader av sjukdomen, men
gemensamt för alla med OI är att
skelettet är skörare än andras och lätt
råkar ut för frakturer av olika
slag. Många är kortvuxna, men en del som har
en lindrig variant är normallånga.
Det är också vanligt med hörselnedsättning
vid OI. Andra symptom som kan
förekomma är bl. a scolios, felställningar i
skelettet, tandskörhet,
överrörliga leder, blå ögonvitor och hjärtklaffproblem.
Den vanligaste typen av OI är typ
I (ca 70%). Sjukdomen är ärftlig och
uppkommer genom en mutation när
den för första gången uppträder i en familj.
Om man själv har OI är risken att
få ett barn med samma sjukdom 50% vid
varje graviditet. Man får alltid
samma typ inom familjen, men symptomen kan
variera i grad. Lindriga former
kan vara svåra att upptäcka och blir därför
aldrig diagnosticerade.
Numera
finns olika mediciner som stärker skelettet även om man än så länge inte kan
bota OI.
Det
bästa sättet att stärka skelettet är nog fortfarande daglig aktivitet på sådant
sätt att skelettet
belastas,
men inte går av.
Bra länkar
- OI-Norden
- NFOI Norska OI-föreningen
- DFOI
Danska OI-föreningen
- Finska OI-föreningen
Medlemmars Hemsidor!
Sara
(ungdoms representant)
(Ni får gärna kopiera och ta
fakta från sidan, men säg gärna var det kommer ifrån)
Senast uppdaterad: Datum 2004-09-03
Copyright © 2004 SaraWorks AB